Nieuwe folders psychosociale zorg voor iedere doelgroep
Psychosociale problematiek bij de ziekte van Huntington: voor iedere doelgroep een aparte brochure!
In 2009 brachten E.L. Vervoort en F.J. van Zuuren, beiden psycholoog, het boek ‘De ziekte van Huntington en verwante erfelijke neuropsychiatrische aandoeningen’ uit. Op basis van Deel 3 van dit handboek over psychosociale problematiek en de ziekte van Huntington, brachten de auteurs op verzoek van de Vereniging van Huntington vijf brochures uit, ieder gericht op een andere doelgroep.
Met psychosociale problemen worden problemen bedoeld die als gevolg van de ziekte ontstaan op het gebied van het psychisch, sociaal en maatschappelijk functioneren van de Huntingtonpatiënt en de familieleden.
De vijf genoemde doelgroepen zijn: (1) Partners en mantelzorgers (2) Risicodragers, (3) Gendragers en de grijze uitslag, (4) Niet-gendragers, en (5) Patiënten (de volwassen en juveniele vorm). Een korte beschrijving van iedere brochure vindt u door te klikken op Samenvatting 5 brochures.
De brochures zijn terug te vinden in de webwinkel van de vereniging. Klik daarvoor op Brochures psychosociale problematiek vijf doelgroepen.
De brochures kunnen gedownload worden of tegen kostprijs besteld.
Opgroeien in een Huntingtongezin
Opgroeien in een Huntingtongezin
In het wetenschappelijke katern van de Vereniging van Huntington (Jaargang 2 # nummer 1 - april 2022) verscheen een artikel van Cindy Kruijthof over 'Opgroeien in een Huntingtongezin'.
U leest het volledige artikel hier: Opgroeien in een Huntingtongezin.
Bent u nieuwsgierig geworden naar wat de Vereniging van Huntington nog meer voor u kan betekenen, lees dan gerust verder op www.huntington.nl.
Actie Ladies' Circle 'Hart voor Huntington'
Ladies' Circles Nederland zet zich twee jaar lang in om geld in te zamelen en de ziekte van Huntington meer bekendheid te geven. Met happen in een citroen is de actie op 28 mei 2022 afgetrapt.
De Ladies omschrijven op hun website hun actie als volgt: 'Het bijten in een citroen geeft een van de symptomen weer van de ziekte van Huntington. Je gezicht vertrekt en maakt ongecontroleerde bewegingen. Dit is nog maar een klein deel van de ziekte, zuur hè?'
Ladies' Circle Nederland gaat zich hard maken om €400.000 op te halen. Met dit geld willen zij educatie en ondersteuning voor gezinnen mogelijk maken die te maken krijgen met de ziekte van Huntington. Daarnaast zamelen ze dit geld in voor onderzoek naar een geneesmiddel voor deze slopende ziekte.
De Ladies' Circle
Ladies’ Circle is een serviceclub, een vereniging voor actieve betrokken vrouwen tot en met 45 jaar. Door heel Nederland zijn er meer dan 70 Circles met bijna 1000 leden. Elk jaar komen er nieuwe Ladies’ Circles bij. Onder het motto Vriendschap en Service zetten zij zich in voor ondersteuning van goede doelen. Dat kan door het inzamelen van geld en door handen-uit-de-mouwen activiteiten. De Ladies houden zowel lokale als landelijke acties. Ook kan je hen steunen door het kopen van producten in de webshop of door het doen van een donatie.
Wat kan je zelf doen?
- De Ladies hebben een webshop waar je handige artikelen kunt kopen die direct bijdragen aan deze actie.
- Kom zelf in actie! Verzin een leuke activiteit waarmee je geld ophaalt of kijk of er in de buurt een Ladies' Circle is die jou kan ondersteunen. Alles is goed en alle kleine beetjes helpen!
- Wil je als bedrijf je hard maken voor Huntington? Dan zijn de Ladies er om je te helpen! Stuur een bericht naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en zij nemen zo snel mogelijk contact met je op.
- Word vrijwilliger bij de Vereniging van Huntington via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of het Campagneteam Huntington via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
Update farmaceutische industrie Rob Haselberg maart 2021
Over de hele wereld zijn veel farmaceutische bedrijven bezig met de ontwikkeling van mogelijke geneesmiddelen voor de Ziekte van Huntington. Sinds begin dit jaar zijn er veel nieuwsberichten naar buiten gebracht. Hieronder geven we jullie kort een overzicht.
Enroll-HD: nationaal register (jong)volwassenen
Om betere behandelingen voor de ziekte van Huntington (ZvH) te ontwikkelen, moeten we deze ziekte beter begrijpen en gebruik maken van observationele studies van iedereen die door deze ziekte getroffen is.
Wie kunnen er deelnemen?
Allereerst iedereen die door de ziekte van Huntington getroffen is of waarbij de ziekte in de familie voorkomt. Daarnaast zoeken we ook personen die geen drager van de ziekte van Huntington zijn en die niet uit een Huntingtonfamilie komen.
Wat houdt deelname aan Enroll-HD in?
Deelnemers worden gevraagd om jaarlijks langs te komen voor onderzoek. In Nederland kan je als deelnemer aan ENROLL-HD op verschillende locaties terecht voor dit jaarlijkse onderzoek. Er worden vragen gesteld over uw gezondheid, algeheel functioneren, mentaal welbevinden en er worden een aantal beweeg- en denktaken afgenomen. Daarnaast wordt u gevraagd enkele vragenlijsten in te vullen en wordt er bloed bij u afgenomen. Het bezoek duurt gemiddeld anderhalf uur tot twee uur. Meer informatie vindt u in dit webinar ENROLL-HD 16 november 2020.
Contact
Geïnteresseerde deelnemers kunnen contact opnemen met dr.Rob Haselberg, Bestuurslid van de Vereniging van Huntington (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.). Hij kan u verder informeren over de procedure en het voor u dichtstbijzijnde centrum waar het onderzoek plaatsvindt.
Meer informatie
Meer praktische informatie over ENROLL-HD vindt u in de weergave van dit webinar ENROLL-HD 16 november 2020
