Links

JHD Initiative
Kids helping kids with Juvenile Huntington's Diesease and their families

Ontroerende verhalen van kinderen met de juveniele vorm van de ziekte van Huntington vind je op www.jhdkids.com.
Een jonge dame genaamd Jacey die gediagnosticeerd werd met JHD in 2005, heeft deze website opgezet. Haar jongere zus Karli werd gediagnosticeerd voor haar en is inmiddels overleden. Haar oudere zus, nu in de twintig, is een paar maanden na Jacey gediagnosticeerd.

HDYO
De wereldwijde jongerenorganisatie HDYO, die zich inzet voor de belangen van jongeren die te maken hebben met de ziekte van Huntington, is in steeds meer talen beschikbaar. De Nederlandstalige website krijgt steeds meer nieuwe vertaalde artikelen, video's etc., dankzij een groepje hardwerkende vertalers. Als je op de hoogte wilt blijven van allerlei nieuws, tips en ervaringsverhalen, kijk dan regelmatig op de volgende site: nl.hdyo.org.
Deze non-profit organisatie is opgericht door jongeren, voor jongeren en heeft de steun van onze Vereniging van Huntington en tal van andere Huntingtonverenigingen over de hele wereld.

De informatie op deze site is betrouwbaar en gecontroleerd door een feedbackteam van specialisten op het gebied van de ziekte van Huntington. Ook voor ouders, vrienden, artsen, school, verzorgenden etc. is het erg de moeite waard om de website te bezoeken.  Lees meer

Tooon
Tooon is de belangenvereniging door en voor alle jongeren met een arbeidshandicap. Directe aanleiding voor de oprichting van Tooon zijn de plannen van het kabinet met de Wajong. De drie o's staan voor: ontwikkelen, ondersteunen en overhouden. Tooon wilt jongeren met een arbeidshandicap helpen zich te ontwikkelen, Tooon biedt ondersteuning bij zaken rondom werk, inkomen en zorg en Tooon wilt dat jongeren ook nog wat overhouden.

Kopstoring
Jongeren van ouders met psychische problemen hebben meestal weinig tijd om stil te staan bij zichzelf. Het zijn sterke, zelfstandige mensen. Toch wordt het ook hen wel eens teveel. Of ze lopen tegen iets aan: vragen of problemen die voortkomen uit de thuissituatie. In dat geval kunnen kennis en herkenning helpen.

Brusjes
Deze site is speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte en/of een handicap. We noemen die broers en zussen ook wel brussen. Bij brussen thuis gaan de dingen soms net een beetje anders dan bij je vriendje of vriendinnetje. Dat kan best meevallen, maar soms ook niet!

Jong zorgen
Dit is de website voor jonge mantelzorgers van Mezzo.
Je vindt hier allerlei handige websites, lees- en kijktips. Dus kijk maar eens rustig rond.

Website voor kinderen over erfelijkheid en ziekten
Deze site van het Erfocentrum richt zich op kinderen van 8 tot 12 jaar met een erfelijke ziekte of met een erfelijke ziekte in hun omgeving. De informatie helpt kinderen om actief betrokken te zijn bij gesprekken over - de gevolgen van - hun eigen ziekte of een ziekte in hun omgeving. Kinderen vinden op ikhebdat.nl informatie over erfelijkheid en aandoeningen, verhalen van andere kinderen, filmpjes, tips voor boeken en spreekbeurten en nog veel meer. Voor de ziekte van Huntington, klik hier.

Welke zorg heb ik nodig
Belangenvereniging Per Saldo heeft een nieuwe website opgezet om jongeren tussen twaalf en dertig jaar met een beperking te helpen bij het vinden van de juiste zorg. Met behulp van een vragenlijst kunnen zij op een rijtje zetten welke hulp of zorg zij nodig hebben en hoe en waar deze aangevraagd kan worden.