Oproep Onderzoek

De Vereniging van Huntington ontvangt geregeld de vraag of er een oproep op de website (of in ons Kontaktblad) geplaatst kan worden om deelnemers te zoeken voor een onderzoek.

Alle oproepen lopen via het Landelijk Bureau van de Vereniging. U dient zelf de tekst aan te leveren voor deze oproep en kunt deze sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .

Vermeld in ieder geval:

  • Het doel van het onderzoek
  • De inhoud van het onderzoek
  • De doelgroep
  • Wat er van de doelgroep verwacht wordt
  • Aanmeldprocedure
  • Sluiting van de aanmeldperiode
  • Contactgegevens (bij vragen)

De Vereniging zal iedere oproep beoordelen voor plaatsing en waar nodig aanvullende informatie opvragen. De Vereniging kan ook besluiten een oproep niet te plaatsen.

Mocht u geïnteresseerd zijn in deelname aan onderzoeken, lees dan ook de brochure "medisch-wetenschappelijk onderzoek, algemene informatie voor de proefpersoon" van de Rijksoverheid.


 

Deelnemers voor rijsimulator-onderzoek gezocht!
Voor een onderzoek naar de rijvaardigheid van mensen met de ziekte van Huntington zijn wij op zoek naar deelnemers. In een vorig nummer heeft u al kort kunnen lezen waarom wij dit onderzoek willen gaan uitvoeren. Vanaf juni 2016 zal de studie daadwerkelijk van start gaan!

Veranderingen in het rijgedrag en problemen met autorijden worden vaak al in een vroeg stadium gemeld door mensen met de ziekte van Huntington. Met behulp van een rijsimulator willen wij onderzoeken welke factoren van de ziekte een rol kunnen spelen bij de rijvaardigheid, zoals een verminderd denkvermogen of problemen met de motoriek.

Om veranderingen in de rijvaardigheid goed te kunnen onderzoeken willen wij de rijvaardigheid van mensen met de ziekte van Huntington vergelijken met mensen die de ziekte niet hebben.

Daarom zijn wij voor deelname aan ons onderzoek op zoek naar zowel mensen met de ziekte van Huntington als (controle) deelnemers die de ziekte niet hebben.
Deelnemers van 18 jaar of ouder die in het bezit zijn van een autorijbewijs kunnen aan dit onderzoek meedoen.
Deelnemen aan dit onderzoek is eenmalig en heeft geen invloed op het bezit van uw rijbewijs!

Wilt u meer informatie over dit onderzoek of bent u geïnteresseerd om aan dit onderzoek mee te doen, dan kunt u contact opnemen met mw. M. Jacobs, MSc via 071-5265442 of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .

Dit onderzoek is een samenwerking tussen de afdeling Neurologie van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en het Centre for Human Drug Research (CHDR) te Leiden.

Namens het onderzoeksteam,

M. Jacobs, MSc
dr. E.P. 't Hart
prof. dr. J.M.A. van Gerven
prof. dr. R.A.C. Roos

 



Het 'Registratie' onderzoek gaat over in 'Enroll-HD'
Het hoofdonderzoek van het Europese Netwerk voor de Ziekte van Huntington (EHDN) genaamd 'Registratie' gaat over naar de wereldwijde studie genaamd 'Enroll-HD'.

De Registratie studie, een Europese studie en tot voor kort de grootste studie naar de ziekte van Huntington, is in 2004 van start gegaan. Samen met vele andere landen in Europa is deze observatiestudie opgezet om jaarlijks belangrijke gegevens, inclusief bloed en urine, te verzamelen. Dit is nodig om meer kennis over de ziekte te verkrijgen en om te werken aan mogelijke behandelingen die de ziekte zouden kunnen uitstellen of vertragen. Een vergelijkbare studie werd uitgevoerd in Amerika en Australië. Echter, omdat de twee studies niet precies hetzelfde waren, konden de gegevens niet samengevoegd worden. Daarom is besloten over te gaan naar een nieuwe wereldwijde vervolgstudie genaamd 'Enroll-HD', waarbij Amerika/Australië en Europa op een zelfde manier gegevens gaan vastleggen. De Enroll-HD studie is in de Verenigde Staten, Canada, Latijns-Amerika, Australië en Nieuw-Zeeland reeds begonnen. Ook enkele Europese onderzoekscentra zijn gestart en de rest van Europa zal spoedig volgen.

Waarom is een wereldwijde studie van belang?
De Registratie studie en Enroll-HD lijken inhoudelijk erg op elkaar. Zo zullen bijvoorbeeld de verzamelde gegevens, net als bij Registratie, overal op dezelfde manier verzameld en vastgelegd worden. Het verkrijgen van gegevens van grote aantallen personen moet ons gaan helpen om antwoorden te krijgen op vragen die we niet kunnen beantwoorden met behulp van kleinere studies. Het beantwoorden van deze vragen helpt ons uiteindelijk onze kennis over de ziekte te vergroten. Ook kunnen we hiermee aan behandelingen werken die de kwaliteit van leven van patiënten met de Ziekte van Huntington kunnen verbeteren.

Daarnaast kan Enroll-HD meer informatie geven over verschillende bevolkingsgroepen en culturen. Door middel van deze informatie kunnen we zowel genetische- als omgevingsfactoren achterhalen die van invloed (zouden kunnen) zijn op de uiting van de ziekte. Daarnaast kan er bestudeerd worden wanneer deze symptomen precies tot uiting komen.

Verder zal een wereldwijde studie, zoals Enroll-HD, het vinden van mogelijke deelnemers voor toekomstige medicijnstudies versnellen, doordat er al contact is tussen mogelijke deelnemers en onderzoekers. Een wereldwijde registratie van mogelijke deelnemers voor medicijnenstudies is uniek voor een zeldzame genetische ziekte zoals de ziekte van Huntington. De hoop is dat dit onderzoek meer wetenschappers van farmaceutische en biotechnologische bedrijven zal aanmoedigen om onderzoek te doen naar nieuwe behandelingen.

Wat houdt deelname aan Enroll-HD in?
Evenals bij de Registratie studie zullen deelnemers gevraagd worden om jaarlijks langs te komen voor het onderzoek. Er zullen vragen gesteld worden over uw gezondheid, algeheel functioneren, mentaal welbevinden en er zullen een aantal beweeg- en denktaken afgenomen worden. Daarnaast wordt u gevraagd enkele vragenlijsten in te vullen en zal er bloed bij u afgenomen worden. Deelnemers aan de Registratie studie zullen de meeste onderdelen herkennen, enkele taken zullen nieuw of anders zijn. Het bezoek zal gemiddeld anderhalf uur tot twee uur duren.

Wie kunnen er deelnemen?
Iedereen die door de ziekte van Huntington getroffen is of waarbij de ziekte in de familie voorkomt, kan deelnemen aan het onderzoek. Daarnaast zoeken we ook personen die geen drager van de ziekte van Huntington zijn en die niet uit een familie komen waarin de ziekte van Huntington voorkomt. In Nederland wordt de studie in Leiden, Groningen, Enschede en Maastricht uitgevoerd. In Leiden zal, net als voor de Registratie studie, Enroll-HD gecombineerd worden met een afspraak op de polikliniek van de afdeling Neurologie.

Personen die reeds aan de Registratie studie deelnemen, zullen automatisch gevraagd worden om aan Enroll-HD deel te nemen. Eventuele nieuwe geïnteresseerde deelnemers kunnen contact opnemen met de Nederlandse coördinatoren van EHDN (mevr. Bos en mevr. Baake).

Wij hopen u voor nu voldoende geïnformeerd te hebben. Indien u meer informatie wenst te krijgen, vragen wij u contact op te nemen. De contactgegevens vindt u hier onder.

Met vriendelijke groet, namens het Leids Enroll-HD team
Mevr. V Baake, Mevr. R Bos, Mevr. A. Kampstra, Mevr. van der Stigchel en Prof. dr. Roos


Coördinatoren:
Mw. R. Bos                            Mw. V. Baake
Tel: 071-5266094                 Tel: 071-5266149
Email: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.           Email: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.