Literatuur (De ziekte van Huntington)

Boeken
De Vereniging van Huntington heeft diverse boeken over uiteenlopende onderwerpen die met de ziekte van Huntington te maken hebben. Deze kunt u via onze website bestellen. Ga door naar de webwinkel.   

Mocht je een boek via een boekenwinkel willen bestellen, kijk dan eerst eens op de website van YouBeDoYouBeDo. YouBeDo.com is een online boekenwinkel en verkoopt dezelfde boeken (4 miljoen titels) voor dezelfde prijzen en onder dezelfde voorwaarden als andere boekenaanbieders. Maar het grote verschil is dat bij YouBeDo.com 10% van het aankoopbedrag naar een goed doel gaat dat jij kiest en zonder dat het je iets extra's kost. Bestel dus vandaag nog je boeken bij deze boekenwinkel en kies de Vereniging van Huntington als goede doel! We wensen je veel leesplezier toe!

Verschijnt binnenkort! boek Marjan Scheer
Twee jaar geleden vroeg Marjan Scheer ons haar te helpen om iemand te vinden die haar verhaal wilde optekenen. Dat lukte niet en dus was Marjan zo dapper en volhardend om zelf te gaan schrijven. Komende september is het dan zover en komt haar boek "Huntington, de verborgen erfenis" uit.

Marjan komt terecht in een rollercoaster van gebeurtenissen ten gevolge van de ziekte van Huntington. Tijdens dit proces houdt ze een dagboek bij om overzicht te kunnen houden. Ze besluit dan al snel om haar verhaal in de toekomst te gaan delen om het enorme taboe te doorbreken en inzicht te geven in deze vreselijke ziekte. Meer informatie over het boek is te vinden op www.brainbooks.nl.
Daarnaast heeft de uitgever een Facebook pagina aangemaakt onder de titel 'Huntington, de verborgen erfenis'. Daar is het proces te volgen van manuscript tot uitgave. De opbrengst van het boek gaat volledig naar onderzoek naar de ziekte van Huntington!

Willen we het wetenWillen we het weten? Leven met de ziekte van Huntington
De ziekte van Huntington is een ongeneeslijke neurologische aandoening die het denken en doen aantast en de persoonlijkheid uiteindelijk totaal verandert. De eerste symptomen manifesteren zich doorgaans tussen het 35ste en 50ste levensjaar. De ziekte is erfelijk: Elk kind van een zieke ouder heeft 50% kans om de ziekte te krijgen.

Dit brengt moeilijke dilemma's met zich mee: Moet je je als kind van een ouder met Huntington laten testen? Heb je het recht om niet te weten? Maar wat als je zelf kinderen wil? Ook het leven van de partners van mensen met Huntington wordt omgegooid. Welke ondersteuning is er voor het gezin?

Lees meer: Willen we het weten? Leven met de ziekte van Huntington

Haperende hersenen Haperende hersenen
Onze hersenen maken ons tot wie we zijn. Ze zorgen dat we kunnen bewegen en waarnemen, ze zijn verantwoordelijk voor ons denkvermogen, gevoel voor humor, inlevingsvermogen, onze veerkracht, sociale vaardigheden en nog veel meer. Als er iets in onze hersenen verandert, veranderen wij zelf. Dat maakt hersenaandoeningen zo ingrijpend.

Vrijwel iedereen krijgt in zijn leven te maken met een of andere hersenaandoening: zelf, of in de naaste omgeving. Toch is er bij de meeste mensen maar weinig over bekend. In dit boek geeft Iris Sommer mensen met verschillende aandoeningen een gezicht en een stem. Aan de hand van hun ervaringen worden ontstaan, verschijnselen, diagnostiek en behandeling toegelicht.

Lees meer: Haperende hersenen

Inside the O'Briens Inside the OBriens
Van de New York Times bestseller auteur van "Still Alice" Lisa Genova, is een indrukwekkende, nieuwe roman uitgekomen over een familie die worstelt met de gevolgen van de ziekte van Huntington.

Joe O'Brien is een vierenveertig jarige politieman in de Ierse katholieke wijk Charlestown, Massachusetts. Hij is een toegewijde echtgenoot, trotse vader van vier kinderen en gerespecteerd officier. Dan neemt het denkvermogen van Joe opeens af, krijgt hij onverwachte woede-uitbarstingen en vreemde, onwillekeurige bewegingen. Hij schrijft dit in eerste instantie toe aan de stress van zijn werk, maar als de symptomen verergeren, bezoekt hij een neuroloog en krijgt een diagnose die zijn en het leven van zijn familie voor altijd zal veranderen: de ziekte van Huntington.

Het boek is momenteel alleen nog beschikbaar in het Engels en kan onder andere besteld worden via YouBeDo