"Tijd voor Max"Tijd voor Max 1
Op woensdag 28 oktober was er op de landelijke TV aandacht voor de ziekte van Huntington. Omroep Max maakte samen met de Hersenstichting een live uitzending over bewegingsstoornissen als gevolg van hersenziektes. Ankie Donkers, cliënt van zorgcomplex De Kloosterhoeve in Raamsdonksveer, was aanwezig in de studio van het programma ‘Tijd voor Max’.

De kijker maakte kennis met de ziekte van Huntington en de ziekte van Parkinson. De bewegingsstoornissen hebben grote impact op het leven van de patiënt en familieleden. In een indrukwekkende reportage liet Ankie zien wat de ziekte van Huntington inhoudt.
Tijd voor Max 2
Bijna een half miljoen mensen keken naar de live uitzending, de herhaling trok bijna 125.000 mensen. De beelden maakten veel los, zowel in de studio als in zorgcomplex De Kloosterhoeve kon men een speld horen vallen. Op NPO uitzending gemist is het fragment terug te zien.

Bent u ook zo geraakt door de heftige en emotionele beelden? En wilt u bijdragen aan het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Huntington en goede zorg voor patiënten en families? Word dan lid!

Uit Balans, leven met de ziekte van Huntington  Uit balans
Anderhalf jaar lang volgden documentairemakers Axel en Lenie Tabbernee het leven van twee mensen met de ziekte van Huntington. "Uit Balans, leven met de ziekte van Huntington" is een indringende film die een goed beeld geeft van de impact van deze hersenziekte op zowel de cliënt als zijn of haar naasten.

"Uit Balans" geeft een intieme inkijk in het leven van Ankie Donkers en Jordy den Boer. Ankie woont nog thuis en fietst dagelijks voor de dagbehandeling op haar driewieler naar De Kloosterhoeve. Jordy woont aan het begin van de documentaire in het zorgcomplex. Zijn gezondheid gaat plotseling hard achteruit; de filmploeg filmt de laatste weken van zijn leven.

Voor de documentaire is nauw samengewerkt met zorgcentrum De Kloosterhoeve in Raamsdonksveer, onderdeel van De Riethorst Stromenland. De Kloosterhoeve is een van de acht organisaties in Nederland die gespecialiseerd zijn in de ziekte van Huntington. Het zorgcomplex heeft 51 luxe appartementen waar mensen met Huntington wonen en verzorgd worden. Ook biedt de Kloosterhoeve dagbehandeling.

De Vereniging van Huntington heeft een financiële bijdrage geleverd aan de totstandkoming van deze film.

 

Film van Atlant Zorggroep
Film Atlant deel 1Film Atlant deel 2Film Atlant deel 3Film Atlant deel 4   Film Atlant deel 5 Film Atlant deel 6
In de film worden drie portretten van cliënten en hun naasten getoond. De portretten tonen de manier waarop deze cliënten hun ziekte beleven en ermee omgaan. De film is primair bedoeld als inwerkmateriaal voor nieuwe medewerkers. Omdat Atlant Zorggroep erg trots is op het resultaat, zijn zij verheugd deze film met u te kunnen delen. De film is in 6 hoofdstukken te bekijken.

 
Huntington: leven tussen hoop en vrees.
Een film van Florence Expertisecentrum Gulden Huis

Film Florence

Vanaf het moment dat de ziekte van Huntington bij u - of bij een familielid - is vastgesteld, kan Florence iets voor u betekenen. Met goede adviezen en ondersteuning thuis, met hulp van de dagbehandeling of op de woonzorgafdeling die speciaal is ingericht voor mensen met de ziekte van Huntington.

Aandacht voor de patiënt en de omgeving
Aandacht voor de patient en de omgeving

De heer Bakker vertelt over zijn ervaringen met de ziekte van Huntington en de samenwerking met verpleeg- en behandelcentrum Topaz Overduin.

Als gezin praten over de ziekte van Huntington
Een film van de Huntington's Disease Youth Organization
HDYO interviewde 5 gezinnen die getroffen zijn door de ziekte van Huntington, om te horen over de ideeën en ervaringen van volwassenen en jongeren over hun gesprekken over de ziekte.

Film HDYO


Huntington en embryoselectie

Huntington en embryoselectie2

Actualiteitenrubriek NOVA heeft op 10 juli 2010 een uitgebreide reportage uitgezonden over embryoselectie bij de ziekte van Huntington. Inmiddels is de wet aangepast en kunnen ook risicodragers gebruik maken van PGD.