Agenda

 

Thematische netwerkbijeenkomsten Zorg Verandert
Programma Zorg Verandert is er voor iedereen die zorg of ondersteuning nodig heeft én voor hun naaste omgeving, zoals mantelzorgers en vrijwilligers. Zorg Verandert heeft tot doel dat mensen meer grip krijgen op hun eigen situatie en op het vinden van passende oplossingen voor hun leven. Dat doet het programma op diverse manieren. Met bijeenkomsten, informatie en inspiratie, en het signaleren van knelpunten. Zorg Verandert is een samenwerkingsverband van twaalf cliënten-, patiënten- en belangenorganisaties. Kijk voor meer informatie en de data van de bijeenkomsten in uw regio op de website: www.zorgverandert.nl


Agenda

 

Februari

Dinsdag 28 februari: Zeldzame Ziektendag
Op dinsdag 28 februari 2017 vindt de Nationale Zeldzameziektendag plaats in het Congrescentrum NBC te Nieuwegein. Op deze dag brengen mensen met een zeldzame aandoening hun situatie onder de aandacht en reikt een deskundige jury de Zeldzame Engel Awards uit.

De Nationale Zeldzameziektendag is een jaarlijks terugkerende dag die wordt georganiseerd door de VSOP, een samenwerkingsverband van ruim 70 patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen. Deze dag komt voort uit de internationale Rare Disease Day, die elk jaar op de laatste dag van februari plaatsvindt.
Het Internationale thema voor 2017 is Research brings hope to people living with a rare disease.
Voor meer informatie: www.zeldzameziektendag.nl


Maart

Vrijdag 3 maart: PPEP4ALL Symposium: Samen met ALLe ketenpartners op weg naar het optimale PPEP4ALL zorgketenmodel (Boerhaave nascholing)
Veel ketensamenwerkingsverbanden zoeken naar mogelijkheden hoe goede ketenzorg te organiseren. Met dit symposium voor alle PPEP4ALL- betrokken ketenpartners willen we samen kijken hoe PPEP4All te implementeren. Hoe kan elke ketenpartner hierin een rol spelen en hoe kunnen de rollen van de betrokken ketenpartners elkaar versterken. En wat zijn de mogelijkheden om te komen tot goede ketenzorg. Aanwezige ketenpartners gaan met elkaar kijken in de zelfevaluatiespiegel voor de implementatie van het PPEP4ALL om te komen tot het optimale PPEP4ALL zorgketenmodel.

Voor meer informatie en aanmelding, klik hier


Woensdag 15 maart: HD Café Topaz Overduin
Op woensdag 15 maart 2017 wordt er weer een HD Café georganiseerd door Topaz Overduin. Thema van de avond is "psychiatrische problemen bij de ziekte van Huntington". De ziekte van Huntington is voor de buitenstaander herkenbaar aan de typische bewegingsstoornissen, maar buitenstaanders zien niet altijd dat veel patiënten ook veranderingen in hun gedrag en psychiatrische problemen hebben die grote gevolgen kunnen hebben voor de patiënt en zijn/haar omgeving. Tijdens deze bijeenkomst zal Erik van Duijn, psychiater, de gedragsveranderingen en psychiatrische problemen die kunnen optreden bij de ziekte van Huntington bespreken. Ook zal hij stilstaan bij de behandelmogelijkheden van deze klachten en is er de mogelijkheid om hem vragen te stellen. Voor meer informatie en aanmelden, klik hier.

Maandag 27 maart: Huntington bijeenkomst Hengelo

Op maandag 27 maart wordt in Hengelo (van 16.00-20.00 uur) een bijeenkomst georganiseerd voor Huntington families en hun betrokkenen.
Een maatschappelijk werker Genetica zal iets vertellen over Klinisch Genetisch onderzoek. Verder zal een patiënt vertellen over Huntington in haar familie en hoe het gezin hiermee omgaat. Ook wordt er informatie gegeven over het Huntington Netwerk Nederland en praat een neuroloog u bij over de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen. Maar deze laatste zal vooral ingaan op vragen uit de zaal.
Na de presentaties gaan de families in kleine groepjes uit elkaar en kunnen zij kiezen voor verdiepingsgroepjes.

De Vereniging is medeorganisator van deze bijeenkomst en zal aanwezig zijn met een stand.

Als lid van de Vereniging krijgt u automatisch een uitnodiging, met daarbij het volledige programma, toegestuurd voor deze bijeenkomst. Verder zullen wij deze nog hier op onze website en Facebookpagina plaatsen. Noteer deze datum alvast in uw agenda!


September

Zaterdag 23 september: Ledenmiddag Vereniging van Huntington
Zodra er meer informatie beschikbaar is, laten wij dit zo snel mogelijk weten.


Oktober


Donderdag 5 oktober: Symposium Vereniging van Huntington voor professionals
Zodra er meer informatie beschikbaar is, laten wij dit zo snel mogelijk weten.

 

In Twente vindt jaarlijks een bijeenkomst plaats over de ziekte van Huntington. Doel van deze bijeenkomst is mensen met Huntington en betrokkenen met elkaar in contact te laten komen. De bijeenkomst is kosteloos en wordt ondersteund door de Huntington patiëntenvereniging en de Huntington Werkgroep in Twente