Laatste nieuws

TRAINING PPEP4ALL
BehandelCentrumBrabant (BCB) start met een trainingsprogramma voor chronisch zieken en hun partner/mantelzorgers; ‘PPEP4ALL’. Het doel van dit programma is te leren omgaan met de psychologische en sociale problemen en daardoor de kwaliteit van leven positief beïnvloeden. BCBDe focus ligt op mogelijkheden in plaats van beperkingen, op acceptatie en op het bevorderen van de autonomie en zelfredzaamheid. Hoewel het programma is bedoeld voor chronisch zieken én hun partner/mantelzorger kunt u zich ook alleen opgeven.

Interesse in deze training? Neem dan contact op met de afdeling maatschappelijk werk van De Riethorst Stromenland (0162513555), Volckaert (0162 375100) of Schakelring (0416 671248). Wij hopen u als deelnemer te mogen begroeten! Meer informatie kunt u terugvinden in de uitnodiging en de folder over PEPP4ALL.Expertisecentra ziekte van Huntington in Leiden en Maastricht
Voor de ziekte van Huntington zijn er expertisecentrum in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+) . Beide expertisecentra hebben veel ervaring op het gebied van de ziekte van Huntington en zijn in 2015 door het ministerie van VWS officieel erkend.
De erkenning is een belangrijke stap op weg naar betere, integrale zorg voor patiënten met een zeldzame aandoening zoals de ziekte van Huntington. U kunt in de beide expertisecentra terecht voor diagnose, multidisciplinaire zorg, paramedisch begeleiding en een eventuele behandeling. De beide expertisecentra zijn er voor Huntingtonpatiënten èn hun familieleden. De zorg wordt geboden door multidisciplinaire teams, waarin naast artsen zoals een neuroloog, klinisch geneticus en psychiater, ook psychosociaal medewerkers en paramedici vertegenwoordigd zijn.
De centra werken volgens protocollen en richtlijnen. Als er zorg nodig is buiten het LUMC of het MUMC+ zorgen zij voor een adequate verwijzing van patiënten binnen en zo nodig buiten Nederland.
Daarnaast coördineren de beide centra wetenschappelijk onderzoek op het gebied van de ziekte van Huntington. 

De beide expertisecentra werken nauw samen. Het expertisecentrum in het LUMC heeft als speciaal aandachtsgebied de klinische en psychosociale zorg voor Huntingtonpatiënten en hun familie en doet onderzoek naar behandeling met medicijnen en met andere methoden. Het expertisecentrum in Maastricht heeft als aandachtsgebied de voorlichting van paren met kinderwens en onderzoek in de zwangerschap. Daarnaast is het MUMC+ het enige centrum in Nederland dat PGD (preimplantatie Genetische Diagnostiek = embryoselectie) voor de ziekte van Huntington aanbiedt.

U kunt zich door uw huisarts laten verwijzen voor een afspraak bij een van de expertisecentra.
Leiden Universitair Medisch Centrum (LUMC):
Voor diagnose en behandeling van patiënten: polikliniek neurologie, tel. 071-5262111
Voor vragen over voorspellend onderzoek en rond kinderwens en PGD: afdeling klinische genetica, tel. 071 5268033

Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+):
Voor diagnose en behandeling van patiënten: afdeling neurologie, tel. 043 387 6500
Voor vragen over voorspellend onderzoek en rond kinderwens en PGD: afdeling klinische genetica, tel. 043 3877855

Meer informatie vindt u op de volgende websites:
www.erfocentrum.nl/node/225
www.nfu.nl/actueel/minister-erkent-expertisecentra-zeldzame-aandoeningen
www.pgdnederland.nl
https://neurologie.mumc.nl/huntington-expertisecentrum
www.lumc.nl/huntington

 

Uitnodiging deelname trainingsprogramma
In het najaar van 2016 start Verpleeg-, Behandel- en Expertisecentrum Topaz Overduin te Katwijk weer met 'PPEP4All', een trainingsprogramma voor mensen met de ziekte van Huntington en hun partner/mantelzorgers. Het doel van dit trainingsprogramma is te leren omgaan met de psychologische en sociale problemen -waar vrijwel iedere (chronisch) zieke en zijn omgeving mee te maken krijgt- en daardoor de kwaliteit van leven positief te beïnvloeden. De focus ligt op mogelijkheden in plaats van op beperkingen, op acceptatie en op het bevorderen van de autonomie en zelfredzaamheid.
Alhoewel het programma bedoeld is voor mensen met de ziekte van Huntington én hun partner/mantel-zorger, kunt u zich ook alleen opgeven. Lees meer over de bijeenkomsten en klik hier voor de folder over het trainingsprogramma.                 

Huntington expertisecentrum Topaz Overduin in Katwijk lanceert www.huntingtonplein.nl  Huntingtonplein
Dit is een openbaar, digitaal plein voor mensen met de ziekte van Huntington en de mensen en zorgverleners om hen heen. Naast informatie over de ziekte van Huntington, kunt u hier onder meer ervaringen delen en vragen stellen aan specialisten of ervaringsdeskundigen. Samen met het besloten behandelplein, draagt dit kennisplein bij aan behoud van regie en verantwoordelijkheid over uw eigen gezondheid en behandeling.


Logopedist Topaz promoveert op onderzoek slikstoornissen
De ziekte van Huntington (ZvH) is een complexe, erfelijke aandoening, die het zenuwstelsel aantast. Dit heeft invloed op de werking van de hersenen. In Nederland lijden ongeveer 1.500 mensen aan deze ongeneeslijke ziekte. Cliënten met de ZvH hebben last van slikstoornissen, die ernstige gevolgen kunnen hebben, zoals gewichtsverlies, uitdroging en een longontsteking die tot de dood kan leiden. Veel patiënten met de ZvH overlijden aan een longontsteking ten gevolge van verslikken. Woensdag 15 april promoveerde Anne-Wil Heemskerk, logopedist Topaz, op onderzoek naar slikstoornissen. Lees meer

 

Gestructureerd trainingsprogramma: maakt het mensen met de ziekte van Huntington fysiek en mentaal sterker? Topaz Overduin neemt deel aan Europees onderzoek
Drie keer per week komen de mensen die deelnemen aan het onderzoek langs in Huntington expertisecentrum Topaz Overduin. Daar doen ze een serie intensieve oefeningen. Een van de deelneemsters was voorheen vaak moe en futloos, maar voelt zich nu actief en ze kan veel meer aan. Een mooi voorlopig resultaat van een internationaal onderzoek naar het effect van een gestructureerd trainingsprogramma als behandeling voor mensen met de ziekte van Huntington. Lees hier het persbericht


Atlant ontvangt Topcare Predicaat
Woensdag 18 februari organiseerde Stichting Topcare het mini-symposium 'Topcare in de zorgsector'. Kees van der Burg, directeur generaal langdurige zorg van VWS, heeft in Montfoort de eerste Topcare predicaten uitgereikt. Atlant Zorggroep is één van de vijf zorgorganisaties die het predicaat heeft ontvangen. Atlant ontving er zelfs twee; één voor Huntington en één voor Korsakov. Lees hier het persbericht.

Expertisecentrum Topaz Overduin ontvangt Topcare Predicaat

Topaz Topzorg voor cliënten met de ziekte van Huntington

Op woensdag 18 februari ontving Topaz Overduin als een van de eerste expertisecentra in Nederland het Topcare predicaat voor de zorg en behandeling van cliënten met de ziekte van Huntington. Het Topcare predicaat geeft aan dat Overduin niet alleen investeert in onderzoek en innovatie, maar ook nieuwe behandelmethoden ontwikkelt, samenwerkt in de keten en kennis deelt in de sector. Zo verbetert Topaz de zorg continu en draagt bij aan de kwaliteit van leven van cliënten. Het predicaat werd uitgereikt door Kees van der Burg, directeur generaal langdurige zorg van het ministerie van VWS. Hiermee is een eerste stap gezet in het opzetten van een door staatssecretaris Van Rijn gewenste topcare-structuur ter verbetering van de verpleeghuiszorg. Lees meer

Atlant onderzoekt effecten muziektherapie bij Huntington cliënten
In oktober 2014 is bij Atlant Zorggroep een bijzonder onderzoek onder Huntington cliënten gestart. Onderzocht wordt of de inzet van muziektherapie er toe kan leiden dat mensen met Huntington beter gaan communiceren. In het onderzoek wordt nagegaan in hoeverre cliënten, die wekelijks muziektherapie krijgen, zich na verloop van tijd beter kunnen uiten dan cliënten die een andere activiteit aangeboden krijgen. Tegelijkertijd wordt onderzocht of muziektherapie leidt tot beïnvloeding van het gedrag. Op 17 september vond in Verpleeghuis Heemhof in Apeldoorn de startbijeenkomst van het onderzoek plaats. Lees hier het persbericht

Huntington Netwerk Nederland

Ketenzorg van de wieg tot het graf, van Goes tot Groningen, aangeboden door experts, van leken tot hoogleraren.

Huntington Netwerk Nederland is een samenwerkingsverband van verschillende zorgverleners en de Vereniging, waarin de autonome posities van de zorgorganisaties worden erkend en positief aansluiten bij de ontwikkelingen die individuele organisaties bereiken voor de zorg voor Huntingtonfamilies. Het Netwerk volgt op inhoudelijk niveau welke ontwikkelingen er voor goede ketenzorg nodig zijn en wat er nodig is om deze ontwikkelingen te realiseren en wie daarin de leiding zou kunnen nemen.

Wilt u meer lezen over dit belangrijke initiatief, wat het voor u betekent en waar we staan? Klik dan op het logo rechts boven op deze site.  Daar vindt u alle informatie over het Huntington Netwerk Nederland, kortweg HNN.

Ook in de toekomst zullen wij via deze site op de hoogte houden van de ontwikkelingen.

Analyse van valincidenten bij patiënten met de ziekte van Huntington in een verpleeghuis
Balansproblemen komen frequent voor bij patiënten met de ziekte van Huntington. Er is echter weinig bekend over valfrequentie en valconsequenties. Inzicht hierin ondersteunt de beslissing om maatregelen te treffen die het valrisico verkleinen. In een retrospectieve studie werd bij intramuraal opgenomen patiënten met de ziekte van Huntington het aantal valincidenten en de gevolgen ervan onderzocht. Klik hier om het document te openen.
 St. Joseph Nederweert
Huntingtonafdeling zorgcentrum St. Joseph
In het nieuwe St. Joseph in Nederweert is een gespecaliseerde afdeling voor Huntingtonpatiënten. Hoewel de Stichting Land van Horne al sinds 1982 ervaring heeft met het verzorgen van Huntingtonpatiënten, is met deze nieuwe kleinschalige voorziening een belangrijke vervolgstap gezet. Land van Horne groeit naar een kenniscentrum voor Huntingtoncliënten, waarbij deskundige zorg en begeleiding geboden wordt aan mensen in de verschillende fasen van deze ziekte. Voor meer informatie, klik hier.

Onderzoeksverslag 'Ketenzorg in Nederland voor mensen met de ziekte van
Huntington'
U kunt het verslag naar het aanbod van zorg en behandeling en de behoefte hieraan vanaf nu downloaden. Het verslag is uitgevoerd in opdracht van het Landelijk overleg ketenzorg Huntington Nederland. Klik hier

Polikliniek ziekte van Huntington te Grou mag door tot zeker 1 januari 2016!
Noorderbreedte en zorgverzekeraar De Friesland zijn het eens geworden over de financiering. De poli Huntington in Grou is in maart 2008 gestart en heeft tot doel:

  • De patiënt samen met zijn partner of mantelzorger zo lang als wenselijk en haalbaar is thuis te laten leven op een zo gewoon mogelijke manier
  • Het voorbereiden van de patiënt en diens familie op de problemen die zich kunnen gaan voordoen tijdens het ziekteverloop
  • Het geven van ondersteuning aan medewerkers van de thuiszorg of verpleeghuis, die een Huntingtonpatiënt in behandeling hebben
  • Het ontwikkelen en instandhouden van een netwerk bestaande uit medische en paramedische professionals uit Noord- Nederland die specifieke kennis en vaardigheden hebben ten aanzien van deze ziekte en inzetbaar zijn in de eerstelijnszorg voor de Huntingtonpatiënt.

Voor meer informatie over de polikliniek te Grou, klik hier.